Меню

Главная
Случайная статья
Настройки
Бернс, Сэм
Материал из https://ru.wikipedia.org

Сэмпсон Гордон Бернс (англ. Sampson Gordon Berns; 23 октября 1996, Провиденс, Род-Айленд, США — 10 января 2014, Фоксборо, Массачусетс, США) — американский подросток, страдавший редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Бернс был мотивационным спикером и активистом распространения информации о прогерии. В 2013 году о нём был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма»[1].

Содержание

Биография

Сэм Бернс был единственным ребёнком в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон[1]. Супруги узнали о диагнозе сына, когда ему ещё не было двух лет. Прогерия — редчайшее заболевание, при котором возникают изменения кожи и внутренних органов, обусловленные преждевременным старением организма. Встречается у одного из 4—8 миллионов новорождённых[1][2]. В среднем пациенты с прогерией живут до 13 лет[1].

Спустя год после этого родители Бернса и его тётя по материнской линии, Одри Гордон, основали Progeria Research Foundation, организацию, занимающуюся изучением прогерии и просвещением людей относительно данного заболевания. В 2003 году медики, в группу которых входили и родители Бернса, изолировали ген, ответственный за прогерию. Тем не менее, методы лечения так и не были найдены[1].

Сам Сэм занимался активной пропагандой распространения информации о прогерии и исследованиях этого заболевания, читал лекции как мотивационный спикер. В нескольких изданиях Бернса за его деятельность назвали «лицом прогерии»[1][2]. Также он интересовался спортом и музыкой, играл на барабанах, дружил с хоккеистом Здено Харой[3][4]. По окончании обучения во Франкфуртской средней школе желал поступить в колледж для изучения генетики и цитологии[1].

Скончался Бернс в 17-летнем возрасте от последствий болезни[1].

Кинематограф

В 2013 году о Бернсе был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» (англ. Life According to Sam)[5]. Он был показан на нескольких кинофестивалях и удостоился прайм-тайм премии «Эмми». Также фильм выдвигался на премию «Оскар» за лучший документальный фильм, но не вошёл в итоговый «короткий список» номинантов[6][7]. Бернс прокомментировал назначение картины следующим образом: «Я показываю вам свою жизнь не для того, чтобы вы жалели меня. Вам не нужно меня жалеть, потому что я лишь хочу, чтобы вы узнали меня поближе, узнали о моей жизни»[1].

См. также

Примечания
  1. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Fox, Margalit. Sam Berns, 17, Public Face of a Rare Illness, Is Dead. The New York Times (13 января 2014). Дата обращения: 14 января 2014. Архивировано 11 июня 2019 года.
  2. 1 2 Короткая и страшная жизнь Сэма Бернса. Московский комсомолец (15 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано 1 февраля 2015 года.
  3. Titunik V. Revisiting Sam Berns (англ.). The New York Times Magazine (2 октября 2012). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано из оригинала 29 декабря 2014 года.
  4. Gentille S. Sam Berns, public face of progeria, to be honored by Bruins (англ.). Sporting News (14 января 2014). Дата обращения: 31 января 2015. Архивировано из оригинала 24 сентября 2015 года.
  5. Фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» на сайте Архивная копия от 15 августа 2021 на Wayback Machine Internet Movie Database.
  6. Weinreich R. Sam Berns, Star of Life According to Sam, Dies at Age 17 (англ.). The Huffington Post (14 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015.
  7. Berman M. Life According To Sam Berns (англ.). Medpage Today (16 октября 2013). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано 1 августа 2017 года.


Ссылки
Downgrade Counter