Меню

Главная
Случайная статья
Настройки
Куратова, Елена Александровна
Материал из https://ru.wikipedia.org

Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982) — общественный и политический деятель — член Общественной палаты РФ (комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально-ориентированных НКО), учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»[1][2], основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак болалар». Учредитель Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям. Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения. Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ[3] (2015—2018 гг.), член общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг ГБУЗ «Московский центр дерматовенерологии и косметологии» (2016 год), эксперт Фонда президентских грантов[4] (2017 — н. в.), эксперт обучающего онлайн-курса по социальному проектированию для Фонда президентских грантов.

Содержание

Семья

Алёна Куратова родилась в городе Калининград Московской области (ныне — город Королёв) в семье предпринимателей. Мама — финансист, отец занимался строительным бизнесом. Папина мама заведовала городским хозторгом, дед трудился на заводе на руководящей должности, а бабушка по маминой линии была местным депутатом. Помимо Алёны в семье воспитывался брат. Родители активно занимались развитием ребёнка — Алёна в три года начала читать, в дальнейшем проявляла активный интерес к изучению литературы, русского языка и истории. В школьные годы девушка состоялась в творческом направлении, входила в актив учебного заведения, принимала участие в конкурсах и фестивалях. С ранних лет отличалась лидерской позицией, умением постоять за себя и одноклассников.

У Алёны Куратовой трое детей: два сына и падчерица.

Образование

2010 год — Институт экономики и культуры, специальность «Менеджмент».

2019 год — Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ, специальность «Организация и управление в здравоохранении» (магистратура).

2020 год — Московская школа управления «Сколково», программа профессиональной переподготовки по направлению «Управление в здравоохранении: лидеры изменений».

2021 год — Московский государственный институт международных отношений (университет) Министерства иностранных дел Российской Федерации", программа повышения квалификации «GR и лоббистская деятельность в бизнесе и НКО».

Общественная деятельность
  • 2014
    • член ревизионной комиссии Совета «Ассоциации Фандрайзеров».
  • 2017
    • спикер региональных обучающих семинаров по проекту «Информационная программа для врачей и среднего медперсонала по оказанию эффективной и квалифицированной помощи больным буллезным эпидермолизом», организованному благотворительным фондом «Дети-бабочки» при государственной поддержке в виде Президентского гранта.
    • эксперт Форума «Сообщество»[9].
    • участник круглого стола на тему «Развитие общественной инфраструктуры. Профилактика наследственных заболеваний как защита интересов семьи и детства» в Общественной палате Российской Федерации.
    • эксперт VIII Московского гражданского форума «Новый этап развития НКО в столице», организованного Комитетом общественных связей г. Москвы (в рамках дискуссия о мошенничестве в благотворительности).
    • эксперт дистанционного курса повышения квалификации «Управление и развитие некоммерческой организации» Комитета общественных связей города Москвы (в рамках дискуссии «Кадры для НКО: нанять нельзя воспитывать»).
    • эксперт Всероссийского молодёжного образовательного форума «Территория смыслов на Клязьме» (в рамках дискуссии «Благотворительность и филантропия — платформы развития человеческих ценностей. Форматы сотрудничества для улучшения жизни в нашей стране»[10].
    • член Общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг ГБУЗ «Московского Центра дерматовенерологии и косметологии».
    • эксперт Фонда президентских грантов.
  • 2018
    • автор обучающего онлайн-курса по социальному проектированию для НКО Фонда президентских грантов.
    • эксперт в публичной дискуссии (Public talk) «Генетическое равноправие» в медиацентре «Благосфера»[11].
    • учредитель и член Международной Ассоциации по генным дерматозам.[12]


Премии и награды
  • 2012
    • почетная грамота Алены Куратовой за чуткое отношение к проблемам детей с буллезным эпидермолизом и в связи с празднованием Дня медицинского работника.
  • 2019
    • совместно с попечителем фонда «Дети-бабочки» Ксенией Раппопорт стала победительницей премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»[13][14].
    • получила Премию «Форма Добра» ТОП 25 Самых добрых людей Петербурга в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол»[15].
  • 2021


О фонде

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году. Фонд занимается всесторонней помощью детям с редкими генетическими заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом[16][17][18].

Уникальность фонда «Дети-бабочки» заключается в том, что команда Алёны Куратовой сделала ставку не на адресную помощь, а на создание системы вокруг детей с генными дерматозами. Попадая в эту систему, дети-бабочки и дети-рыбки гарантированно получают ту помощь, которая им необходима. Фонд «Дети-бабочки» остается единственным в стране фондом, оказывающим системную поддержку больным генными дерматозами.

Деятельность в СНГ

Пациенты из стран СНГ начали обращаться в фонд с 2013 года, так как на постсоветском пространстве «Дети-бабочки» были единственной организацией, которая могла им оказать действенную помощь. C 2018 года по запросу из стран СНГ фонд «Дети-бабочки» стал делиться своей экспертизой с их медиками.

В 2021 году фонд «Дети-бабочки» совместно с ННО «Капалак Болалар» открыл первый в Ташкенте Центр генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. Возведение центра шло два года, его строительство и оснащение спонсировал Алишер Усманов. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом. Государственная программа рассчитана на 2020—2025 гг., объём её финансирования составляет пять миллионов долларов.

При поддержке фонда «Дети-бабочки» в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике Таджикистан начали вести учёт пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Фонд добился включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Помимо этого, были подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.

Сотрудничество с государством

Команда фонда создала свою экономическую модель сопровождения больных генными дерматозами, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. Взаимодействие фонда с регионами началось с Москвы — здесь первыми в стране начали вести регистр пациентов с буллезным эпидермолизом и обеспечивать их медицинскими изделиями. Этому способствовал главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ Николай Потекаев, который много лет сотрудничает с фондом «Дети-бабочки». После Москвы с 2015 года региональное обеспечение пациентов медикаментами и медицинскими изделиями взяли на себя Ханты-Мансийский автономный округ, Санкт-Петербург, республики Чечня, Татарстан и Башкортостан, Оренбургская, Пермская и Калининградская области. Эти успешные кейсы взаимодействия государства и НКО послужили примером для многих других регионов, с которыми фонд «Дети-бабочки» сотрудничает по сей день, делясь своей экспертизой, знаниями, накопленными за 11 лет помощи и наблюдений за пациентами.

Решение проблемы редких (орфанных) заболеваний Алёна Куратова видит в развитии генетики, организации федеральной системы учёта пациентов, что поможет государству лучше планировать финансовые затраты и эффективнее реализовывать программы помощи. Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, она убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО. Внимание государства к наиболее уязвимой категории граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями говорит о его развитии как социального государства.

Примечания
  1. Эфир RTV1 “Что нужно знать о “детях бабочках” и как им можно помочь” 18.05.2018. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  2. Милосердие.ru «Мы начинали с безнадежности и с нуля» 10.03.2016. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  3. 1 2 Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Минздраве РФ 10.10.2016. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  4. «Алёна Куратова об эффективном взаимодействии с органами власти» 07.01.2019
  5. Woman on Top “Алена Куратова и дети-бабочки” 06.03.2012. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  6. Проза.ру “Алена Куратова и БЭЛА” 06.10.2011. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  7. Радио Медиаметрикс, программа "Взрослый разговор" с Аленой Куратовой. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  8. Курс по НКО. Маркетинг и PR в НКО с Аленой Куратовой 04.05.2016
  9. Форумсообщество.рф «Интервью с Аленой Куратовой о привлечении средств через систему фандрайзинга» 18.04.2017
  10. Территория смыслов на Клязьме, «Панельная дискуссия на тему: Благотворительность и филантропия, списекр Алена Куратова» 24.07.2017
  11. Центр развития благотворительности и социальной активности в Москве «Благосфера» «Public talk о генетическом равноправии с Аленой Куратовой» 01.03.2018
  12. Международная ассоциация по генным дерматозам. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  13. Победители премии GQ SuperWomen 2019. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  14. Премия GQ SuperWomen 2019. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  15. Премия Формая добра 2019: номинации"
  16. Pravmir.ru «Дети-бабочки – когда ты чувствуешь боль всей кожей» 07.03.2018. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  17. Фома. Ру. «С углубленным изучением милосердия» апрель 2018. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
  18. Доктор Питер.ру “В Петербурге живут люди, чья кожа не выдерживает даже малейшего прикосновения” 13.06.2012. Дата обращения: 27 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.





Ссылки
Downgrade Counter